NAPOMENA: U ovom tekstu izraz ‘dijagnoze autoimune bolesti‘ koristim kao kišobran-termin za sve dijagnoze autoimunih bolesti. Autoimune bolesti nisu rezervirane isključivo za žene. Međutim, upravo žene čine 75–80% oboljelih pa su sve osobe u ovoj priči ženskog roda.
TRENUTAK KOJI NITKO NE ZABORAVLJA
Jedan od trenutaka koje nećeš nikada zaboraviti je onaj kad ti netko službeno dijagnosticira autoimunu bolest. Nalazi i protokoli možda postoje, ali rijetko tko objasni što to znači za tvoj život, tijelo i živčani sustav.
Ovaj tekst nije popis zadataka, nego kompas za prve tjedne nakon dijagnoze.
Pišem ga da se ne izgubiš u sustavu koji revno prati smjernice, ali rijetko prati osobu ispred sebe. Zbunjenost nije tvoj propust, nego posljedica načina na koji je sustav postavljen.
Možda osjetiš trenutno olakšanje jer tvoji neobjašnjivi simptomi napokon imaju smisla pa ti više nitko neće moći reći da je sve u tvojoj glavi. Nakon toga se možda pojavi strah i tisuću pitanja na koja (trenutno) nemaš odgovor pa neumorno guglaš u pokušaju da se umiriš.
Informacija je puno, a jasnih odgovora premalo. Možda si tako naletila i na ovu priču.
Drago mi je da si tu.
Autoimunu dijagnozu dobila sam prije skoro dvadeset godina, uz jednu jedinu rečenicu da uzimam terapiju pola sata prije doručka.
Internet je tada bio u povojima, a ja sam pretražila sve što je postojalo na hrvatskom jeziku i godinama izbjegavala svoje najdraže povrće zbog mita o goitrogenu u kelju.
Od tada do danas prošla sam put koji je bio sve samo ne linearan. Dobivanje dijagnoze autoimune bolesti često otvara novo životno poglavlje u kojem se upoznaješ na načine koje nisi mogla ni očekivati.
AUTOIMUNE BOLESTI SU NEVIDLJIVE
Umor, bolovi, konstantna anksioznost… sve je to dio priče o autoimunosti. I sve to najčešće proživljavaš u tišini jer ‘ne izgledaš bolesno’. Dugo mi je upravo to bio najteži dio.
Nevidljivost autoimunih stanja je poseban izvor patnje. Dijeljenje svoje realnosti s ljudima koji to nisu doživjeli može rezultirati komentarima da pretjeruješ, dramatiziraš i umišljaš. Gaslighting se događa čak i unutar medicinskog sustava pa se počneš preispitivati i misliti da je problem u tebi.
Nije.
Tvoja iskustva su stvarna, a tvoje tijelo ti govori istinu, čak i kad okolina to ne razumije.
NAKON DIJAGNOZE AUTOIMUNE BOLESTI, NE MORAŠ SVE PROLAZITI SAMA
Prvo i najvažnije što želim da znaš i zapamtiš je da nisi sama u ovom.
Postoje žene koje prolaze ili su prošle istu ili sličnu priču i žele te podržati u tvojem procesu.
Izolacija je najveći rizik za osobe s autoimunim bolestima. Istraživanja jasno pokazuju da je osjećaj usamljenosti opasniji za zdravlje od bilo kakve „junk“ prehrane.
Kad se osjećamo usamljeno, nesigurno i uplašeno, raste kroničan stres, a to je savršena podloga za još intenzivnije simptome.
Najvažnija stvar koju možeš napraviti nakon što dobiješ dijagnozu autoimune bolesti je početi graditi svoj krug podrške.
Tvoj tim ne mora biti velik.
- partnerica, prijateljica ili članica obitelji koja ima kapacitet biti podrška, uho za slušanje (strahova, novih saznanja, planova…) i tvoja osobna navijačica (da, ovo je neizmjerno važno jer će biti teških dana)
- liječnica s kojom se osjećaš dovoljno sigurno da možeš postavljati pitanja i napraviti plan terapije
- nutricionistica, alternativka ili trenerica koja će ti pomoći oko prehrane i stila života
- psihoterapeutica koja razumije tvoju priču i traume (o povezanosti dijagnoze autoimune bolesti i traume pisala sam ovdje)
- zajednica žena koje dijele istu dijagnozu
Ne moraš sve ove žene pronaći odmah niti odjednom. I neće ti sve trebati u svakoj fazi.
STRAH JE SASTAVNI DIO PRIČE
Strah je prirodna reakcija ljudskog tijela na novo, nepoznato ili neočekivano.
Možda se smrzneš od straha ili se kreneš boriti protiv onog čega se bojiš ili samo želiš pobjeći iz te situacije. To su sve normalne reakcije. Primijeti što se događa i pokušaj imenovati čega te točno strah.
Strah znači da si na pragu nepoznatog, a ne da radiš nešto pogrešno. Usudila bih se reći da strah nikada neće nestati u potpunosti, ali s vremenom će postati nešto što znaš prepoznati i regulirati.
UMJESTO KRIVNJE POLAKO PREUZMI ODGOVORNOST
Ljudski je tražiti uzroke, ali to ne znači traženje krivca i upiranje prstom u neku mlađu verziju sebe. Vrlo često se žene nakon dobivanja dijagnoze krenu bičevati i kriviti što nisu više pazile što jedu, češće odlazile na kontrole ili bolje kontrolirale stres.
Stvar je u tome da nije tako jednostavno. Autoimune bolesti su kompleksne i nemaju samo jedan uzrok (niti jedno rješenje).
Ako uspijemo izbjeći rasipanje energije na krivnju te odlučimo preuzeti odgovornost i dalje postoji opasnost da upadnemo u dvije zamke. Obje imaju veze s osjećajem kontrole.
Prva zamka je pokušaj da sve posložiš odjednom. Sama.
Uvedeš hrpu novih pravila, promijeniš prehranu iz temelja, uvedeš suplementaciju, počneš meditirati…
Grčevit pokušaj da zadržiš kontrolu i uvedeš red često završi tako da ti postane previše pa padneš u drugu krajnost i sve pustiš.
Druga zamka je prepuštanje drugima da te vrate u stari život.
Istina je da ne postoji čarobna tableta, savršen plan ili guru koji može odraditi korake umjesto tebe. Prepuštanje kontrole nekome koga smatramo stručnim je istovremeno i prepuštanje odgovornosti, što može dovesti do osjećaja bespomoćnosti.
Rješenje nije pokriti se dekicom preko glave, nastaviti po starom i praviti se da dijagnoza ne postoji.
Ali nije ni u naglim rezovima niti u ideji da će netko drugi, stručniji, znati umjesto tebe.
Na spektru između pasivnosti i kontrole postoji prostor za medicinsku podršku. Jedan od ključnih dijelova slagalice koji mogu pomoći da se simptomi smire, a tijelo odmori su lijekovi. Farmakoterapija nije znak osobnog poraza. Ako nisi sigurna ili imaš dilemu oko preporučene terapije, uvijek imaš pravo na drugo mišljenje.
Preuzimanje odgovornosti za sebe, svoj život i tijek liječenja podrazumijeva da (polako) upoznaš svoje tijelo. To nije projekt, to je proces.
Ako ne znaš odakle krenuti, promatraj (i zapisuj) jednostavne eksperimente.
Koja hrana ti paše? (Kako se osjećaš kad doručkuješ jaja s rikulom, a kako reagiraš kad je doručak zobena kaša s bananom?)
Koliko sna ti treba? (Osjećaš li se jednako ako ideš spavati oko 21–22 sata ili tek nakon ponoći?)
Poznaješ li svoje izvore stresa? (Imaš li tehnike koje ti pomažu da smanjiš ili se lakše nosiš sa stresom koji ne možeš izbjeći?)
Kako ti tijelo reagira na podražaje? (Je li anksioznost jednako intenzivna nakon tri epizode serije ili nakon šetnje prirodom?)
S vremenom ćeš primijetiti obrasce koji se ponavljaju.
Vrijedi obratiti pozornosti i na okidače. To su signali živčanog sustava koji ti pomažu bolje navigirati dan.
Znaš li koji su tvoji i kako ih izbjeći? (npr. previše šećera ili stimulansa, predugo gledanje u ekran, preskakanje obroka, prenatrpan raspored, odnosi koji iscrpljuju…)
Cilj je izgraditi rutine na koje se možeš osloniti i koje su dovoljno fleksibilne da ih uklopiš u stvaran život.
Primjerice: kako izgleda tvoja jutarnja ili večernja rutina? Imaš li rutinu za nabavku i pripremu obroka?
Postepeno ćeš sve bolje razumjeti poruke koje ti tijelo šalje i imat ćeš sve više snage zauzeti se za sebe i svoje potrebe. Naučit ćeš se zauzimat za sebe, postavljat pitanja i tražit objašnjenja u razgovoru s liječnicima. Povjerenje koje ćeš razviti u sebe i svoje tijelo postat će ti najbolji saveznik.
To je proces i ne događa se preko noći.
Preuzimanje odgovornosti može djelovati zastrašujuće, ali istovremeno može biti ogromno rasterećenje jer ti daje siguran okvir na koji se možeš osloniti. Bonus je to što se s vremenom tvoji kapaciteti šire.
USPOREĐIVANJE JE GUBITAK VREMENA
Autoimune bolesti su individualne poput otiska prstiju. Dvije osobe s istom dijagnozom mogu imati sasvim različito iskustvo bolesti. Svi imamo drugačiju genetsku podlogu, životne uvjete, ritmove, stresove, traume i resurse.
Postoje univerzalne preporuke koje pokazuju pozitivne rezultate kod većine osoba s autoimunim dijagnozama (raznolik mikrobiom, kvalitetan san, dovoljno pokreta…). Ali to ne znači da postoji univerzalna prehrana ili jedan ispravan put koji odgovara svima. S vremenom ćeš pronaći vlastiti recept.
Tvoje tijelo i tvoji kapaciteti su polazišna točka, a ne tuđa mišljenja.
Uspoređivanje stvara nepotreban pritisak, a realno nisi na utrci. Imaš svoj put i tvoj jedini zadatak je naučiti osluškivati vlastito tijelo (što nedostaje, čega ima previše…).
Ne možeš požurivati procese.
TIJELO TI NIJE NEPRIJATELJ
Tijelo te ne napada i nije se ‘okrenulo’ protiv tebe. Prije ili kasnije netko će ponoviti ovaj mit.
Sjeti se da je tvoje tijelo preopterećeno (infekcijama, toksinima, stresom…) i da nisi odvojena od njega. Tijelo i um su povezani i imaju snažan nagon za preživljavanjem. Ali tek kad prihvatiš da ti tijelo nije neprijatelj i da se ne moraš boriti niti bježati od njega, možeš iskoristiti sva dostupna znanja, tehnike i alate da preokreneš tijek priče.
Ratna retorika o tijelu koje ‘vodi bitke’ protiv virusa, antitijelima koja ‘uništavaju’ tkiva i nama koje postajemo autoimune ratnice (#autoimmunewarriors) je štetna i toksična. Umjesto ratnih metafora pokušaj zamisliti tijelo poput vrta. Sjeti se da puno lekcija o preživljavanju možemo naučiti od biljaka.
Još jedna važna informacija koju želim da znaš je da imunosni sustav funkcionira drugačije kod osoba koje imaju autoimunu dijagnozu. Suplementi za dizanje imuniteta i biljke koje ‘podržavaju’ imunitet mogu pogoršati autoimune simptome pa ih treba birati ciljano i isključivo u dogovoru sa stručnjakom koji je upućen u tvoju povijest bolesti.
DOZVOLI SI TUGOVATI
Promjena identiteta od zdrave osobe do nekoga tko ima autoimunu dijagnozu je jedan od najtežih, ali i najvažnijih dijelova autoimunog putovanja.
Život kakav si poznavala više neće biti isti. Čak i ako se nastaviš ponašati kao da se ništa nije promijenilo.
Dijagnoza se može odraziti na sve dijelove života. Od svakodnevnih rutina do odnosa preko osjećaja sigurnosti do kapaciteta za spontanost…
Tu je i sram. Tih, podmukao, neizgovoren. Sram ako nam otpada kosa, imamo vidljive promjene na koži, značajno promijenimo kilažu ili se simptomi javljaju na najintimnijim dijelovima tijela. Sram je emocija, nije presuda i ne govori ništa o tvojoj vrijednosti.
Nakon dijagnoze ništa neće i ne može ostati isto. Ne mora nužno značiti da će biti lošije nego prije, ali bit će drugačije. Smiješ biti tužna, a možda se javi i ljutnja.
Promjene su rijetko jednostavne i pravocrtne.
CILJ NIJE POPRAVITI SE
Možeš imati dojam da sve što si do sad prakticirala nije bilo dovoljno dobro pa sad moraš ‘raditi na sebi’ ako ne želiš da se ostvare najcrnji scenariji.
To je autodestruktivno.
Cilj je upoznati sebe i svoje tijelo, stvoriti rutine i odnose koji te hrane, a onda iz tog mjesta posložiti život po vlastitoj mjeri.
Nisi slomljena, ne moraš se popravljati. Nisi kriva, ne moraš nositi teret krivnje. Na početku si novog i nepoznatog puta.
Realnost je da će biti dana kad ćeš biti umorna, ljuta, uplašena… Nije realno biti 100% u svakom trenutku, čak i kad nemaš dijagnozu. Okej je imati loš dan. Loši dani nisu korak unazad, oni su sastavni dio ciklusa. Isto tako, bit će i dana kad ćeš osjećati da te ništa ne može poljuljati.
Poznavat ćeš svoje tijelo. Imat ćeš jasne granice. Bit ćeš okružena ljudima koji te prihvaćaju. Živjet ćeš verziju sebe koja je nježnija, mudrija i svoja.
Ako te tek čeka prvi korak, znaj da krećeš na uzbudljivo, ali i izazovno putovanje. Trebat će ti hrabrosti i strpljenja. Terapija (psiho i farmako) može biti način da svojem tijelu pružiš podršku.
Kad napraviš prvih par koraka na putu prema iscjeljenju, može se dogoditi da se izgubiš. I to je dio puta. Ne postoji jasna mapa.
Za početak se odmori. Zapiši pitanja koja ti se pojavljuju i koja želiš provjeriti s liječnicom. I osloni se na blisku osobu od povjerenja.
Priprema za razgovor s liječnikom može biti puno lakša uz vodič “Kako se zauzeti za sebe u ordinaciji” koji dolazi kao poklon uz prijavu na newsletter.
Kad dođe vrijeme, htjet ćeš znati više o svojoj bolesti, tuđim iskustvima i mogućnostima liječenja. Ništa od toga ne mora biti odmah. Svatko ima svoj tempo.
Pomalo.
Zahvalna sam svim nutrivorkama koje su se javile i podijelile svoja iskustva, strahove i savjete koje su tada trebale čuti. Vaši glasovi žive u ovim rečenicama, a ovaj vodič postoji zahvaljujući zajednici žena koje su utabale svoj put.